Финансирование закупок орфанных лекарственных препаратов

В среду (24 ноября) на площадке ЦСР прошел круглый стол «Финансирование закупок орфанных лекарственных препаратов: социально-экономические аспекты, сценарии и прогноз», который был посвящен вопросам обеспечения населения России соответствующими лекарственными средствами. В рамках круглого стола удалось собрать ведущих экспертов общественных организаций и аналитических центров, а также представителей законодательных и исполнительных органов власти.

Елена Красильникова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имение Н. А. Семашко» отметила, что в период с 2012 по 2021 год в России сформировалась когорта пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, которые не получили право на льготное лекарственное обеспечение по факту постановки диагноза. Речь идет о пациентах с заболеваниями, не попавшими в перечень высокозатратных нозологий и перечень жизнеугрожающих, хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. С 2021 года обеспечением части таких пациентов занимается фонд «Круг добра». «Вызывает настороженность перспектива пациентов-детей, которые сегодня получают необходимую терапию за счет фонда «Круг добра». Фонд осуществляет финансирование закупок препаратов для несовершеннолетних пациентов, а решения вопроса по обеспечению тех пациентов, которые повзрослев потеряют право на льготное обеспечение необходимой терапии за счет фонда, пока нет», - подчеркнула эксперт.

Ольга Германенко, директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» отметила, что в России есть федеральные округа, в которых взрослые пациенты со СМА практически не имеют возможности получать лечение. «Например, в Северо-Кавказском федеральном округе из 9 пациентов ни один не получает лечение. Всего 2 из 26 пациентов лечатся в Уральском федеральном округе. Нам очень важно, чтобы взрослые пациенты имели гарантированный доступ к лечению. Наиболее стабильным, не привязанным к возможностям какого-либо отдельного региона и ситуации в нем, было бы решение о переводе обязательств по лекарственному обеспечению на федеральный уровень», - считает Ольга Германенко.

Елена Максимкина, директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России обратила внимание на то, что в текущей экономической ситуации свободных бюджетных средств нет ни на федеральном, ни на региональном уровне. Поэтому для решения проблемы обеспечения орфанных пациентов необходимо консолидировать усилия всех сопричастных сторон и изыскивать средства из всех доступных источников.

Наталья Смирнова, юрист «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям напомнила, что сегодня обсуждаются несколько способов решения проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с такого рода заболеваниями. «Существует несколько путей решений, и мы должны их использовать, чтобы обеспечить пациентов с орфанными заболеваниями патогенетическим лечением с момента постановки диагноза. Необходимо рассматривать возможности использования всех предусмотренных источников финансирования, к которым относятся средства федерального бюджета, бюджетов субъектов России и ОМС, средства организаций и граждан, средства, поступившие от физических и юридических лиц, в том числе добровольные пожертвования, и иные источники. Со всеми этими источниками мы и должны работать», - поделилась эксперт.

Николай Авксентьев, советник директора ФГБУ «Научно-исследовательский финансовый институт Министерства финансов Российской Федерации», рассказал о потенциальном высвобождении средств за счет экономии от снижения закупочных цен в случае централизации закупок препаратов, финансируемых за счет региональных бюджетов.

Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, поддержал позицию о необходимости более активного использования источников частного финансирования и призвал организовать работу с крупнейшими отечественными компаниями для обсуждения возможности участия в решении проблемы обеспечения орфанных пациентов в рамках их корпоративных программ социальной ответственности.

Михаил Гордеев, заместитель директора Центра социально-экономических исследований ЦСР подвел итоги круглого стола: «Несмотря на то, что в сегодняшней повестке основное внимание уделяется борьбе с коронавирусной инфекцией, вопросы обеспечения орфанных пациентов не теряют своей актуальности, а напротив, только становятся острее из-за увеличения числа нуждающихся пациентов. Очевидна острая необходимость в организации централизованной работы для разрешения ситуации. Как никогда стало востребовано создание межведомственной площадки, которая сможет объединить как общественные организации и органы государственной власти, так и корпоративный сектор, который до настоящего времени был слабо вовлечен в этот процесс», - резюмировал эксперт.